朗格罕LCH患者日常生活护理知识

朗格罕患者日常生活坚持四项原则：

每天坚持深呼吸，出门一定戴口罩。

房间每天勤打扫，通风良好很重要。

被褥衣服勤晾晒，防止霉菌常滋生。

发现问题要报告，不能自行加减药。

　朗格罕细胞组织细胞增生症的起因比较复杂，而且到目前为止，医学上尚未明确研究出此病的具体病因。其病因机制就是以郎格罕细胞为止，组织细胞在单核-巨噬细系统广泛增生且以浸润为特征，主要发病部位在骨、骨髓乃至各种脏腑里，如肺部、肝脏或是脾脏等，此外淋巴结上也经常发病，皮肤表现也会呈现出一定的症状表现。

　　经过不断的研究，初步猜测此病的出现可能与人体免疫缺陷有一定的关系，因此这种疾病是局限于良性与恶性肿瘤之间的，也有可能会与恶性的淋巴肿瘤同时存在，可以说它也是一种恶性性质的疾病。此外朗格罕细胞组织细胞增生症还有可能和人类白细胞抗体有密切的关系，当存在易感基因时发病率就会升高了。病变之后产生的危害性还是很大的，会引起脏器乃至组织的损害，骨病变比较常见。而且朗格罕细胞组织细胞增生症还会让患者们出现发热的症状，也会出现皮疹，肝脾、淋巴结等易发部位会出现肿大现象等。

对于朗格罕的治疗，目前主要以化疗为主（轻度且有基因突变患者有应用靶向药治疗或者化疗加靶向药治疗），众多病友在治疗过程中对日常护理不是很清楚，我们现在整理一些日常生活注意护理知识，供病友参考。

一、注重生活细节，促进快速康复

二、白细胞下降时的注意事项

三、血小板下降时的注意事项

四、发烧的注意事项

五、口腔护理

六、PICC置管后的日常生活指导

七、朗格罕患者治疗期间的饮食指南

八、朗格罕患者部分症状的护理简介

一、注重生活细节，促进快速康复

朗格罕患者在化疗结束出院之后的生活有更多需要注意的事项。为了能够更快地恢复健康，就需要按照一定指导去约束自己、甚至改变固有的生活习惯。温馨提示：注意保护自身免疫系统，才能促进快速康复。

个人卫生篇：

注意洗手（六步洗手法）；戴好口罩；贴身衣物每天更换；做好口腔、肛周等护理；注意，洗菜、切生肉等也可能感染细菌和寄生虫；避免与动物接触，尤其要注意避免接触猫窝或鸟笼等；不要接近土壤、草地、污水、肥料，不要去照料花草或坐在草坪或不干净的地方。

公共环境篇：

避免去可能会受到感染、人多拥挤的地方，如电影院、拥挤的电梯、地铁、学校、超市等。但这并不意味着与外界隔绝，只是尽量减少暴露在人群中的时间。

避免接触带致病菌的人群，如接种活疫苗未满一个月的人、感冒的人、有传染病的人等。如不能完全隔离，也要尽可能保持距离。

在免疫力尚未完全恢复前，建议不要外出就餐。

二、白细胞下降时的注意事项

化疗后普遍会出现白细胞减少或性粒细胞减少等，那么，白细胞下降时应该注意些什么呢？

一、环境的维护

1.保持环境清洁，室内不放鲜花、盆景。垃圾加盖。

2.避免接触患有感冒、水痘、麻疹等具有感染性的人。

3.减少出入公共场所，在人多的环境要戴口罩。

4.治疗中若有白细胞小于3.0*10^9/L时，应自行带上口罩；若白细胞小于1.0*10^9/L时，则患者及照顾者等所有人均需戴上口罩。

5.避免接触宠物及其排泄物。

二、身体卫生的维护

1、口鼻：

1）每天检查鼻腔有无发红，口腔有无红斑、溃疡或白色浮皮。

2）每2-4小时以食用盐水漱口或药物漱口液漱口（口泰或碳酸氢钠）。

3）进食后请立即以软毛牙刷或棉棒清洁口腔。

2、皮肤

1）养成随时洗手的习惯。

2）常沐浴、修剪指甲，并保持清洁。

3）观察皮肤或注射部位有无红肿现象。

4）小心使用刀、剪及其他锐利物品，以避免伤害。

3、会阴及肛门

1）如厕后以卫生纸由前往后擦干净（勿来回擦拭），然后以水清洗，并随时保持会阴、肛门及生殖器的清洁与干燥。

2）保持大小便通畅，若有便秘或腹泻时应及时告知医护人员。

3）当白细胞小于1.0*10^9/L时避免使用灌肠、直肠栓剂或量肛温。

三、饮食调配

1、进食高蛋白、及富含维生素的食物。

2、若无水肿及需要限水的情况，每天最好饮水毫升以上。

3、若白细胞小于1.0*10^9/L时，请勿食生的蔬菜与水果。

四、发现感染预兆

*若有下列症状时，医院就诊：

1、发烧时，腋温超过37.5°C。

2、有发冷或寒战现象。

3、咳嗽、流涕或喉咙痛。

4、小便有烧热感。

5、一天排稀便两次以上。

6、会阴、生殖器或肛门有红肿、疼痛或烧热感。

7、皮肤或注射部位有红肿、疼痛或烧热感。

三、血小板下降时的注意事项

血小板的正常值为-×10^9/L，其功能和我们的凝血有关，如果少于正常值就会有出血的危险。因此，您应该注意以下问题，以避免出血。

一、避免皮肤及粘膜损伤

1、减少剧烈运动，避免碰撞及举重物

2、刮胡须时请用电动剃须刀，勿使用一般剃须刀片

3、修剪指甲时，使用精细的网状锉刀

4、避免用力擤鼻子，以免造成出血

5、减少用力排便所造成的肛门出血

6、尽量避免灌肠、使用肛门塞及量肛温

7、避免高温热浴及晒太阳

8、采用温和食物，选择柔软、不刺激且不太烫的食物，禁止喝酒并避免啃骨头、鱼刺等

9、进行口腔清洁时要注意，当血小板数量大于20×10^9/L，请使用软毛牙刷刷牙；当血小板小于20×10^9/L时，请改用口腔棉棒或者塑胶海绵牙刷清洁口腔，并禁止使用牙签、牙线剔牙

10、当血小板小于20×10^9/L时，请尽量卧床休息

二、避免使用增加出血倾向的饮食及药物

1、饮酒

2、阿司匹林类药物

3、其他解热镇痛剂。如：布洛芬、芬必得等

4、血小板抑制剂。如潘生丁、波立维等

5、抗凝剂。如法华令

三、提供充足的营养

鼓励患者摄取高蛋白、高热量及软质饮食，如蒸蛋、蛋糕、牛奶、乳酪、肉类、浓汤、果冻、果酱、布丁、木瓜牛奶、粥等。

四、观察出血现象

1、皮肤出现红点或瘀斑

2、牙龈渗血或鼻出血

3、眼白处有出血

4、大小便颜色改变（小便颜色变红或大便带血，以及大便颜色变黑如沥青色）

5、若有头痛、呕吐、昏睡或神志不清时，则可能是脑出血，应立即就医

五、出血的处理

1、若有局部出血，如鼻孔、牙龈等小出血，可以用棉球或纱布直接加压，直到止血。但血止后不可强行取下血痂，需先以水润湿后再取下或等其自行脱落

2、若有身体或其他部位出血不止，应即刻就医

四、发烧的注意事项

身体受到感染或发炎时，发烧是生理反应之一，因此由医生找出病因，对症治疗是最根本且重要的事情。当然除了治疗根本疾病外，当发烧、特别是高烧或因发烧导致不适时，症状治疗性退烧是会有帮助的。

经过治疗，当您的病情已经有所改善，可以回家休养。为求顺利康复，请注意并配合以下事项：

*卧床休息：发烧时请卧床休息，以利于恢复体力，早日康复。

*补充水分：发烧时体内水分的流失会加快，因此在可行范围内宜多饮用开水、果汁、运动饮料或不含酒精或咖啡因的饮料。

*尽量避免穿过多的衣服或盖厚重的棉被，因为这样会使身体不易散热，加重发烧不适和严重度。

*定期服药：请务必遵照医生嘱咐，定时定量服用药物，药物用完时如果仍有不适，请到医疗机构就医并继续治疗。

*如果发烧体温超过39°C，需服用退烧药物。

*如果发烧体温超过39°C，请以温水擦拭身体，当水分由体表蒸发时，会带走额外的热，改善发烧，减轻不适。

如果有下列情形，医院复诊：

*持续发烧超过39°C，且对于药物治疗的反应不理想。

*精神不振，特别是越来越嗜睡、甚至不易唤醒。

*剧烈头痛或是头部僵硬。

*身体任何部位皮肤发生红疹或是有出血倾向。

*如果是小朋友，哭闹严重、活动力明显变差、无法进食、吞咽困难口水外流，或是任何让您觉得不放心的症状。

五、口腔护理

您即将开始接受化疗或放疗，通常在开始应用化疗药物时，可能会造成您口腔暂时性的溃疡与干燥；放疗约1-2周开始，也会有口腔粘膜炎的发生，所以每天保持口腔清洁是很重要的。

一、口腔清洁的目的

1、维持口腔粘膜湿润及完整性。

2、增加口腔舒适。

3、预防口臭、口疮及口内病灶的形成。

4、按摩牙龈、促进血液循环，以增加牙齿健康。

二、口腔清洁的重点

1、规律且持续地保持口腔清洁

2、利用镜子及手电筒灯光的辅助下，每日至少进行一次口腔检查。

3、清洁程序含刷牙、漱口、牙线的使用及维持粘膜的湿润，其中以进食后刷牙最重要。

三、选择适当的口腔清洁工具

1、选择软毛或儿童牙刷为宜，使用前可先用温水浸泡五至十分钟以软化牙刷，可减少对口腔造成的磨损。

2、选择含氟牙膏，可减少蛀牙的产生。

3、当有口腔溃疡时，选择不含刺激性的漱口水如0.9%的生理盐水，并在口腔清洁后使用。

四、正确刷牙

1、进食后三十分钟内刷牙，以减少食物残渣成分滋生细菌。

2、采用“贝氏刷牙法”，使牙刷与牙齿成四十五度角后轻压牙根，上排牙牙齿由上往下，而下排牙齿由下往上；每个牙齿、牙根、牙缝及缺牙面都需要刷洗，每次只刷洗三至四颗牙。

3、每日至少刷牙四次（三餐后及睡前）。

4、假牙须每日取下清洗、晾干；睡前或不使用时须将假牙取下来。

五、正确漱口

1、吃完东西或自觉口腔干燥不适时，取20毫升的漱口水漱口。

2、口腔粘膜严重破损而导致疼痛时，可依医嘱使用含麻醉性的止痛剂。

3、每日摄取水分毫升，以保持口腔粘膜湿润。

六、正确饮食摄取

1、选用质软、易消化的食物，特别是蛋白质与维生素B、C的摄取（蒸蛋、豆腐、布丁等），由口进食可催进唾液的分泌。

2、避免过分刺激性食物，如：酒、质硬、油炸、辛辣及过烫的食物，以减少食物刺激口腔粘膜。

3、如果您对口腔护理方面有任何问题，请马上告知医务人员，我们将为您做进一步的指导。

六、PICC置管后的日常生活指导

1、留置期间，不影响我们穿刺侧手臂的正常活动。可以做一般家务：如煮饭、洗碗、扫地等；

2、手臂可以做一般运动：如弯曲、伸展。注意避免穿刺侧手臂过度用力，提重物、拄拐等；

3、输液时，注意不要向置管侧侧卧；

4、不输液时，需每周通管、更换可来福1次；

5、更衣时：注意不要将导管勾出或拔出；穿衣时：先穿患侧衣袖，再穿健侧衣袖；脱衣时：先脱健侧衣袖，后脱患侧衣袖；注意衣服袖口不宜过紧；

6、适当进行穿刺侧手臂活动，如握拳活动等，增加血液循环，预防并发症；

7、穿刺部位应保持清洁干燥。透明贴膜应在置入导管后连续更换三天，以后每周更换2次（如不输液体每周更换1次），当贴膜被污染（或可疑污染）、潮湿、脱落、卷边或危及导管时应请护士及时更换；

8、穿刺点及导管适当保护后（保鲜膜包裹好），可以淋浴，不可以游泳；

9、置管一侧手臂避免测血压及静脉穿刺。

医院做维护时，请护理人员参照以下来做：

　　更换敷料：

1）更换敷料必须严格无菌操作技术，医务人员应戴口罩、无菌手套和准备必要的更换敷料所需用品；

2）PICC穿刺部位必须使用无菌透明贴膜固定，不可延长贴膜使用时间，更换透明贴膜时要注意观察穿刺点有无红、液体渗出或水肿、触摸穿刺点周围无疼痛或硬结；

3）测量并记录上臂周长。

　　冲管与封管：

1）在每次静脉输液、给药之后立即冲洗导管；

2）每一次输入血、血制品、TPN、白蛋白等高粘滞性药物或取血后，须立即取20ml生理盐水，脉冲式冲洗导管，正压封管后方可再接其他输液；

3）治疗间歇期，每隔7天冲洗一次导管（可配合换药时执行）。

　　封管：

1）兰色巴德PICC管只需要生理盐水20ml正压封管。

2）紫色PowerPICC管先用生理盐水20ml冲管，再用肝素稀释封管。两根管同时都需要冲管，再做正压封管。

　　冲封管方法：

　　采用推一下，停一下的脉冲式。

　　备注：

1）禁止使用小于10ml的注射器冲管、给药；

2）要采用脉冲式正压封管，以防止血液返流进入导管；

3）可以加压输液或者输液泵给药，但不能用于高压注射泵推注造影剂（三向瓣膜式导管）。

七、朗格罕患者治疗期间的饮食指南

食物种类

可以食用

不可食用

主食（谷物）

现制作的（出锅2小时内）米饭、馒头、花卷、面条、包子、发面饼、粥等、自制的面包、蛋糕、

高压锅制作杂粮粥、饭。

熟新鲜粘玉米、甜玉米、

紫薯、红薯、

精装挂面（塑料袋装）

煮熟后时间大于2小时的食物；未煮熟的食物；

炸油条、炸馒头、烤面包

油脂

色拉油、大豆油、花生油、橄榄油、葵花籽油、玉米油、黄油（做面包用）。

奶油蛋糕、色拉酱；未加热的香油、橄榄油、芝麻酱、花生酱、巧克力酱。

豆、蛋、奶制品

消毒纯牛奶、舒化奶、熟鸡蛋、熟鸭蛋、熟鹌鹑蛋、自制豆浆；安素、小百肽、幼儿奶粉；

干豆类：红豆、黄豆、花生、黑豆（磨成浆）。

未消毒原奶、牛奶饮品、乳酸菌饮品、奶酪、外购豆腐、豆腐干、腐竹、豆腐皮、粉丝、皮蛋、煎荷包蛋、蛋黄未凝固的蛋、咸鸡蛋、咸鸭蛋、绿豆。

肉类、水产品

冰鲜猪肉、羊肉、牛肉、鸡肉、鸭肉、排骨、棒骨、猪蹄、鸡翅、活鱼、活虾、鸽子等。

冰箱反复冷冻的肉、淹肉、腊肉、火腿、培根；动物内脏、甲鱼、海参、燕窝；

海产品：牡蛎、蛤蜊、螃蟹、贝类、虾皮、海米、海带、紫菜、裙带菜、海蜇、鱿鱼等；

冰箱保存：鱼豆腐、鱼丸、虾丸。

蔬菜

烹熟的新鲜白菜、油菜、豆角、荷兰豆、油麦菜、生菜、茄子、青椒、土豆、山药、芋头、西红柿、芦笋、莴笋、冬瓜、黄瓜、西葫芦、南瓜、丝瓜、苦瓜、卷心菜、紫甘蓝、芥蓝、洋葱、小葱、大葱、大蒜、空心菜、蒿子秆、豌豆苗、新鲜豌豆、鲜黄豆、胡萝卜、山药、芥兰、萝卜、蒜台、芹菜、鲜冬笋、菠菜。

菜花、韭菜、豆芽菜、藕、茴香、西兰花；未熟透的菜、凉拌菜、拌沙拉；

黑木耳、蘑菇、尖椒

腌咸菜、泡菜；

不新鲜、有腐烂的蔬菜。

水果类

苹果、梨、橙子、西瓜、香蕉（无黑点，咨询医生）。

柚子、桃、李子、猕猴桃、火龙果、圣女果、香蕉、草莓。

调味品

葱、姜、蒜、黄酒、盐、白糖、酵母、酱油、醋。

腐乳、黄酱、豆瓣酱、蜂蜜、干香料（花椒、大料、豆蔻、桂皮、香叶、小茴香）、五香粉、胡椒粉、番茄酱等。

水、饮品

瓶装矿泉水烧开后饮用。沸腾煮20分钟苹果水、梨水、胡萝卜水（在2小时内饮用）；

自制鲜榨果汁2小时内饮用（苹果、梨、橙子、西瓜）。

任何外买饮料。

其他

饼干（苏打原味）婴儿米粉、奶粉。

干果、蜜饯、糖果。

注意：

1、腹泻时饮食请询问医生。

2、肉类：当天买回家后放在冰箱冷藏保存，不吃二次冷冻的肉类。

3、蔬菜：用流动水清洗，不使用清洁剂。

4、水果：表皮完整、光滑，用流动水清洗，不要去皮。香蕉煮熟剥皮咨询医生同意。鲜榨果汁仍需煮沸后饮用。

5、水、牛奶、饼干、挂面：注意保质期。

6、调味品请与食物同时煮。

厨房卫生：

1、洗碗布：使用完后用含氯消毒液或微波炉高火5分钟消毒，通风处晾干。

2、菜板、菜刀：生、熟菜板分开，使用完后流动水清洗，用含氯消毒液消毒，用厨房专用纸擦干，或自然风干，不要用抹布擦干。

3、冰箱卫生：肉类和蔬菜、水果分开储存。保持冰箱清洁每周用含氯消毒液擦拭。

4、餐具卫生：使用前用微波炉高火5分钟或开水煮沸、蒸20分钟以上。

5、个人卫生：操作前流动水洗手用肥皂搓手15秒以上，用纸巾或毛巾擦干，擦手毛巾每天清洗消毒更换，处理完垃圾或摸过宠物后应洗手。

八、朗格罕患者部分症状的护理简介

一、体温发热的护理：

1.卧床休息，保持室内适宜的温湿度，保证充足的睡眠及休息。定时开窗通风，勿让风直接吹在患儿身上。衣被不可过厚，避免汗腺阻塞。

2.多饮水，保证充足的水分摄入，加强口腔护理，如入量不足，必要时给予静脉输液。

3.饮食要少量多餐，以清淡、易消化和营养丰富的食物为主，如蛋羹、汤、面条、稀饭等。多吃一些新鲜蔬菜和水果，避免油腻食物。

4.定时测量体温，当体温小于38.5摄氏度时给予物理降温，如多饮水，温水擦浴（水温比患儿体温低1摄氏度），冷毛巾或退热贴敷头部，在腋下、腹股沟等大血管区放置冰袋；体温大于38.5摄氏度时给予口服退热剂。

5.退热过程中患儿有大量出汗，应随时擦拭身体，更换衣物，保持床单位整洁，防止受凉。

二、骨骼损伤的护理：

1.颅骨缺损：洗头时动作轻柔，勿抓伤，避免碰撞缺损的区域，防止受压，外出戴帽，加强头部保护，防止意外受伤。健侧卧位，改变体位时勿过于剧烈，活动时强度不宜过大、过快。

2.眼眶骨受损-突眼：避免磕碰眼周，不剧烈运动，保持充足睡眠。

3.颞骨与乳突破坏-中耳炎：患侧卧位，以防脓液逆流。及时搽去耳部的脓液，避免用棉花或纸团去填塞。按时滴药，先用双氧水清洗外耳道分泌物并拭干，再用滴耳液滴耳。防止污水进入耳朵。监测听力。

3.下颌骨破坏：避免张大嘴及单侧咀嚼，忌食过硬的食物。

4.长骨，脊柱破坏：避免剧烈运动，局部制动，给予保护性器具固定。

三、皮疹的护理：

1.保持床褥干燥、清洁、平整。被子轻软、不宜过厚，以免增加痒感。

2.勤换内衣，衣着宽松柔软，选棉质布料，避免穿化纤类衣服，新买的衣裤鞋袜一律清洗后穿，减少对皮肤的刺激。

3.及时修剪指甲，勿让患儿搔抓皮疹部位，以免继发感染。皮肤瘙痒者可用炉甘石洗剂外涂。

4.保持皮肤清洁干燥，用温水清洗皮疹部位皮肤，忌用碱性肥皂。

5.不宜吃刺激性食物，不要吃鱼、虾、蟹、海鲜、辣椒等，忌饮浓茶、咖啡等刺激性饮料。

四、尿崩症护理：

1.渴感正常的患儿应充分饮水，保持患儿床旁有饮水可供随时饮用。

2.患儿夜间多尿，应备好夜用便器，夜间定时唤醒患儿排尿。

3.保持皮肤清洁干燥，防止尿频引起的皮肤糜烂。

4.准确记录24小时出入量，监测尿比重、血清钠、血清钾的水平。

5.若有脱水、高钠血症时应缓慢给水，以免造成脑水肿。

6.应用醋酸去氨加压素时，注意观察患儿有无头痛、恶心、呕吐、抽搐等。

7.避免食用高蛋白、高脂肪、辛辣和含盐过高的食品，忌饮茶水与咖啡。

五、肝、脾、淋巴结肿大护理：

1.淋巴结肿大，注意观察淋巴结大小变化，不要反复触摸刺激，防止破溃感染。

2.肝脏、脾脏明显增大，应注意避免患儿俯卧位，防止对肝脾压迫。

3.肝脏、脾脏明显增大，注意避免腹部撞击、磕碰，防止出现肝脏、脾脏的外伤性损害。

六、肺部浸润护理：

1.注意天气变化，避免受凉。

2.安静休息，尽量减少刺激。

3.不去人多的地方玩耍，接触患儿前后要洗手，患儿及家属戴好口罩。

3.室内不放置花草、不养小动物、不玩毛绒玩具，避免呼吸道刺激。

4.室内温度及湿度适宜，鼓励患儿多饮水。

5.饮食洁净，给予高热量、高维生素，清淡易消化食物。

附一个化疗药物（阿糖胞苷）平常的注意事项：

静点阿糖胞苷可能会有一些由于药物引起的副作用。主要是胃肠道反应如恶心、呕吐，以及药物反应发烧现象，但请不要紧张，把心情放轻松。医院都会给您用止吐药物以减少药物的副作用。如果您出现恶心的症状，可以做深呼吸来缓解恶心的程度。在静点时要多饮水，有利于药物代谢物的排泄。饮食要清淡易消化，减少胃肠道的刺激。如果出现腹泻或发热时，也不要紧张，这些都是药物的副作用，医院医生都会为您解决这些问题。此外在输注阿糖胞苷时要增加点眼药的次数，每日4-6次，以防由于输注阿糖胞苷引起的结膜炎。若您有不适，要及时通知医生或护士，请他们及时来处理。

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